2016年的第一個挑戰─拿回我的行動自由

2016年的第一個挑戰─拿回我的行動自由

俗話說:「一朝被蛇咬,十年怕草繩」。那如果很多朝被蛇咬呢?會怕多久?自從自律神經失調變嚴重之後,在外面倒地的恐怖經驗太多,累積下來所造成的心理陰影相當龐大。所以要外出到遠一點的地方,對我來說,是個難度很高的挑戰。

之前的恐怖經驗

四年前某天,我跟妹妹約了吃燒烤,吃得正高興,突然不能呼吸,全身無力倒地,頭暈反胃嘔吐。送到急診,醫生堅持我一定是太緊張,我跟妹妹都覺得醫生有病,明明我們吃吃喝喝,聊得正高興,緊張個屁。

又一次,我跟妹妹約了去逛街,逛沒多久,我又突然不能呼吸,臉色慘白,我們急忙走進一家餐廳,我就直接倒在長椅上。那天的約會後來就草草收場。

後來,倒在火車上多次,計程車上數次,越來越嚴重,症狀複雜,伴隨著嚴重的恐慌感。上述經驗中的症狀描述是經過簡化的,詳細症狀請參考「故事序幕-驚嚇的耶誕前夕」。

我知道正常人很難想像這是什麼樣的一種感覺。很多病友應該跟我一樣,會面對家人朋友的嘲諷,「你想太多了才會這樣」,「就不要去想就好了」。問題是,這不是因為「想太多」。如前面提到的,就這麼突如其來,聊得正高興,很顯然,我並沒有「想」,就這麼直接發作了。

所以我妹是唯一不會誤解我的人,因為太多次,在她面前,明明好好的,突然說不舒服就不舒服,都沒前兆的。喔!我爸媽也沒有太多誤解,因為從小我就常常昏倒。我老公一開始不太能理解,朋友也不太能理解。

我想,比較接近的舉例是,想像你拿著二氧化碳濃度偵測器、溫度計、分貝檢測器等等各式各樣的環境檢測儀器,只要其中有一項變化到某個標準,你就會被電擊倒地。環境變數越多,你被電擊倒地的次數就越多。久而久之,為了不要被電擊,你會發現你哪裡也去不了。

心理制約反應

多次恐怖經驗累積所造成的心理陰影,也可以稱為制約反應。對一件事情會有反射性、下意識的反應。後來一想到出門,那些不適的感覺就會一湧而上。後來,連家人也都有制約反應了,有時候我很樂觀看待要去參加某個聚會,想要勇於挑戰,但家人比我還害怕,第一個反應就是:「你還是不要出門了吧!等下又昏倒怎麼辦?會嚇死人!」

對身體的不信任

幾乎每一次出門都會發生這樣讓人驚嚇的事情,連我家樓下附近街道都有很多倒地記錄,日積月累,對身體的信任度越來越低,覺得身體糟透了。不僅我自己,連家人也都把我當易碎物品。

2015年重新開啟的療程

去年開始的新療程,進展不錯,但醫生建議我不要太急於去挑戰鶯歌以外的地方,深怕才剛開始對身體有一點點信心,就被一次失敗的挑戰給破壞掉。所以,我是從家附近開始慢慢擴大範圍,慢慢建立信心。但八個月以來,仍然沒有嘗試鶯歌以外的地方。

2016年1月1日的第一個挑戰

今年的第一天,剛好有個老朋友聚會,地點在西門町錢櫃。我評估了一下,身體狀態也穩定一段時間了,已經鮮少有病情起伏的狀況,體力也恢復應該有七成了,那麼六小時的外出,體力上應該是可以負荷的。並且,新年的第一天就完成今年的第一個挑戰,不正是一個好采頭嗎?

出乎意料的輕鬆

雖然對身體的信心增加了不少,但還是做了一些準備。包包裡放好急救用藥、飲料、轉移注意力的聖品—好看的影片等。(詳情可參考:病情反覆時,讓自己好過的方法—心理素質強化身體健康起來,真的一切都不一樣了。在火車上並沒有因為空氣品質惡劣而有什麼不適,感覺得到空氣糟,但沒有症狀。換搭捷運時就更輕鬆了,捷運上的空氣好。而且很幸運地,不管在捷運上還是火車上,儘管人多,我卻都能找到位子坐,這個幸運很重要,可以節省很多體力。

人滿為患的西門町

一出捷運就看到萬頭鑽動、人滿為患的景象,不知道多少年沒置身於這種場景中,感覺很陌生,卻也很興奮,覺得我復活了!

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圓滿完成挑戰,拿回我的行動自由

傍晚5:40出門,晚上12:30到家,將近七小時,超出我本來預估的時間,覺得累到極限了,不適的感覺蠢蠢欲動,還好,平安到家。似乎目前的體力,七小時就是極限。

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這一晚,除了與二十多年老朋友相聚很開心,更開心的是,我終於拿回我的行動自由,不再因為身體限制而不能去我想去的地方,做我想做的事。雖然目前可能還有時間、體力上的限制,但無限制的那一天,看來是可期盼的。這天,一直到回到家,我都難掩內心的激動,很想大聲歡呼,撒花、放鞭炮。2016年,我有了一個非常棒的開始。

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Author: 芳喵

初衷只是紀錄與分享,默默地寫著,突然發現,寫作、分享、解惑,仍然是我最熱愛的事,曾經放棄了這些,竟由生病帶領我回到這條路上,塞翁失馬焉知非福。

  • 陳大

    請問 我想在”台灣E院”發問關於自律神經問題 你知道如何發問嗎?

    • 我不知道耶!我念三類組的,身邊有一堆醫生同學,加上我自己就醫的那位醫生,所以從來沒想過要去問陌生的醫生