「芳喵隨筆」五週年紀念-我們牽手走過風風雨雨

最後更新日期: 作者: 芳喵

「芳喵隨筆」五週年紀念-我們牽手走過風風雨雨

2020年的上半年,真的是多事之秋,全世界的疫情加上芳喵弟弟在加護病房住了四個月而後病逝,頗有兵荒馬亂之感,我想大家也都不輕鬆吧,因為疫情而有許多不確定因素,勢必會造成許多人對未來很焦慮。而芳喵隨筆的週年紀念其實是在五月,按照往例是要寫篇紀念文的,但五月正是芳喵弟弟人生的最後一個月,所以,我壓根兒沒有時間、心思想別的事,徹底忘了週年紀念文這回事。現在才想起來,雖然遲了,還是補上這篇紀念文吧!也當作紀念芳喵弟弟。

芳喵弟弟教我們的事

既然說了要紀念弟弟,那麼就先來說說這部分吧!我想大家或許也能從中獲得啟發,就容我先悼念一下吧!

這半年,每天去加護病房照顧弟弟,看著他奮力拼搏,看著他錯失一次心臟移植的機會,看著他好一步退兩步,看著他因2/3小腸壞死而痛失心臟移植的資格,看著他明知已經沒有希望了,卻仍舊忍受插管、電擊、身體不適等等的痛苦,並且努力的做著復健,只為了等我們做好心理準備能「放手」讓他走,直到最後,他也溫柔地想給別人一次他所沒有得到的機會,捐出了他所能捐的全部。

在這些日子裡,我頭一次體驗到當初我老公所過的日子,我看著弟弟痛苦煎熬,在一旁卻無能為力,眾兄弟姊妹想盡辦法,希望能讓他稍微舒服一點,心情好一點,但是我們能做的事情那麼的少。當初我老公看我纏綿病榻,連下床自理生活都辦不到,知道我極不舒服,但他卻什麼也幫不了,甚至每晚都睡不安穩,我一有什麼動靜,他就會如驚弓之鳥一樣驚醒彈跳起來,問我怎麼了,現在想想,對他而言,那也真不是人過的日子,直到今年我才真正了解他那時的無力感。

到了六月初,我們的心疼也已經到了臨界點,終於開始正面面對弟弟終將要離我們而去的事實,也知道他是為了我們在忍耐、在堅持,既然不會康復,病情又一直不斷地惡化,需要實施急救的情形越來越頻繁,那是否還要延長他的痛苦呢?在我們跟弟弟提出要討論安寧照顧的時候,他似乎明白,我們已經做好心理準備了,立即答應了進入安寧照顧,並在兩天後就離開了

我想總結三點我們家人學到的事

  1. 好好照顧自己的健康,別讓生離死別這麼早發生。
  2. 簽署「預立安寧意願註記」,俗稱放棄急救同意書,當已經不可救治了,就不要插管急救延長痛苦。我和我老公、妹妹、父母很早就簽了,就是不想讓家人做這麼艱難的決定,真心不騙,真的很折磨人,對病人及家屬來說都是。
  3. 簽署「器官捐贈註記」,我也早在十幾年前就簽了,我的想法是,反正死後也用不到了,就留給需要的人用吧!我沒能繼續的人生,讓別人能夠繼續,希望他們能活出精彩快樂的人生。別擔心你可能整組都壞了沒得捐,眼角膜、皮膚、骨骼、軟骨都是能捐的,反正簽了,到時會有醫療評估小組檢查還有什麼能捐的。另外一點是,我弟弟之所以錯過一次心臟移植的機會,是因為對方家屬的不捨與猶豫,拖得太久,使得器官在腦死的情況下衰竭而不能用了,當然我們不能怪對方家屬,換位思考,如果是我們面臨選擇,恐怕也不會果斷到哪裡去。所以,事先簽好,事先跟家人表達意願,才不會讓家人如此掙扎,釀成遺憾。

芳喵預計回歸時間

很抱歉,因為弟弟身後事以及許多家庭的事情,芳喵沒有時間像往年那樣,整理出讓我感動的讀者留言,或是讀者的康復感言。不過,你們給我的感動已經留在我心裡了,不會消失。至於讀者的康復感言,或許有些讀者還記得,我曾經說過要整理這些年來所有的康復感言,給大家打氣,很抱歉也延遲了。

芳喵弟弟的事情,預計到七月底就會全部結束,所以芳喵預計八月開始會正式回歸,開始正常寫文分享給大家,私訊也能正常地每天都回覆。請大家再忍耐半個月囉!

至於停辦了半年的讀者聚會,有讀者問我,疫情趨緩了,是否從第三季讀者聚會開始辦?我覺得,世界各國才剛開始解封,台灣能否在開放旅客入境後還能守得很好,需要再觀察,如果到九月還很安全,那麼九月的第三季讀者聚會就開辦。

絕不能一有事就病倒!

這半年生活作息混亂,經常晚上沒得睡,甚至有次40多小時沒得睡,守在醫院寸步不離,醫院的椅子難坐死了,每天到醫院的疲累也比想像中嚴重。還有每天雲霄飛車似的病情報告,眼睜睜看著弟弟痛苦卻無能為力的心情等等,無論心理壓力還是生理壓力都是極大的考驗,許多讀者擔心我,不時會來問候一下,芳喵的醫生也很擔心這樣折騰下去,可能自律神經失調會復發。

然而,芳喵沒有復發,醫生稱讚我過去的「底子」打得很好。其實,之所以沒有復發,健康狀況仍然良好,這是我做了很多事情才能有的結果,總結來說

  1. 我不僅在病中把日常維護做得很好,並且在康復後也大部分都維持,持續強化身體素質,累積健康的資本。
  2. 我在病中就開始發展我個人的壓力應對策略,不斷累積進化到今日,當人生中有事發生的時候,我的錦囊裡就會有很多可以拿出來用的策略
  3. 持續深化的自我覺察能力,在很細微的負向壓力開始形成時就察覺到,並且加以處理,如果等到身體出問題才要來處理,大多都已經晚了。

以上三點就是醫生所謂的「底子打得好」,我常常跟讀者私訊時提到「現在就開始改變,發展你自己的壓力應對策略,總不能每次人生中一有什麼事情,你就病倒吧!」我想需要擴充一下了,光是壓力應對策略可能不夠,「現在就開始把底子打好」,把那三點做好,將來你就是打不死的蟑螂。如果你不喜歡蟑螂,自己替換別的動物吧!


芳喵的初心

當初開始經營這個網站,寫起部落格,只是為了抒發自己病中的心情,想把自己的故事寫出來,當時,我跟大家一樣,覺得自己很孤單,沒有人懂我的身體是怎麼回事,當年,連醫生都不懂。沒想到,我沒有做任何宣傳,自己的故事卻漸漸有越來越多人看,來問問題的人越來越多,不知是否因為我的生日是9/29,太接近教師節的關係,只要有人問,我就很想回答,不懂的就去問醫生,我的醫生人好,他也很願意照顧廣大的病友,總是很有耐心、肯花時間幫我解答讀者的問題。

久而久之,「芳喵隨筆」變成一個相當豐富的「自律神經知識庫」,而且是從病人角度出發的內容,所以比較能貼近病人真正的困擾,有的讀者說,我之前病得這麼重,那是上天賦予的使命,正因為我幾乎體驗過大部分的自律神經失調症狀,才能了解那麼多不同症狀的讀者的痛處,也才能有經驗給予讀者所需要的建議。讀者們這麼說,倒是讓我覺得似乎病得很有價值?!

拉回來說說「芳喵的初心」,「芳喵隨筆」成立時,說來好笑,根本沒有什麼初心,就是再平凡不過的想寫寫故事日記而已,時至今日,五年了,倒是出現了能稱為「初心」的東西。

我從很久以前就一直覺得人人都有快樂的權利,人人都應該過著讓自己熱情綻放的人生,這是我的信念。而在深入了解自律神經失調的這些年,尤其與1800多位讀者私訊交談之後,我深深領悟到,自律神經要健康,心理健康是至為重要的關鍵,白話講,就是我常提到的「你開心,自律神經就開心」。

於是我把兩件事合而為一轉化成我的「初心」,「我願協助任何勇於改變的讀者,幫助他過上健康快樂的人生」。

為什麼我要強調「勇於改變」?你現在自律神經失調了,代表你一定是處於某種困境,可能是現實上的,可能是心境上的,那麼要怎麼樣走出困境,走到健康快樂的那一邊?很顯然你必須改變,不論是行動上還是心理轉變,就是要動起來,勇於做出改變,因為愛因斯坦說「持續做著一樣的事,卻期待有不同的結果,是瘋子」。所以,只有改變了,做不一樣的事,才會有不同的結果,你才能離開困境。

而需要「勇氣」是因為,當你想要改變時,必然會遇上許多阻力不讓你改變,你要變得勇敢才能衝破,如果你因為畏懼而裹足不前,那麼,很顯然,你的情況就不會有任何不同。

希望日後當你看我的文章時,會想起,我不光是想幫助你重獲健康,我更希望你能過著愉悅、揮灑熱情的人生,這樣才能一直保有健康,生活也會變得更美好。


把愛傳出去

這段時間,因為疫情,大家都過得很辛苦,芳喵給你們拍拍,也謝謝你們時常安慰我、關心我是否還撐得住。另外也讓我很感動的是,大家或許是因為疫情而收入減少,也可能是芳喵半年來沒有更新文章,疏於經營,贊助芳喵的人數與金額都減少很多(雖然本來也就不多),然而,大家怕芳喵吃土,出現很多很溫馨的做法。

有的人問我,瀏覽「芳喵隨筆」的時候,如果阻擋廣告,會不會影響我的收入,我說的確會,他馬上就去解除阻擋,有的人則是給全家人都吃芳喵推薦的益生菌,也有的人特地跟我確認,是不是要點我文章裡的購書連結,我才能拿到錢。還有人一再跟我說很抱歉,能力有限,只能贊助一點點。

謝謝你們想方設法地要讓芳喵有點收入,使「芳喵隨筆」能夠繼續活下去幫助大家,芳喵覺得很溫暖。不知道大家有沒有發現,在這一方小園地裡,是世界上非常有愛的地方之一,正是所謂的「把愛傳出去」。我幫助大家恢復健康,給出了愛,而你們又回過頭來幫助我,好讓我能夠繼續把愛給更多人,而我給出的愛中,也包括了你們提供的愛,越滾越大,越傳越遠,變成一個愛的漣漪,不斷擴散,如今在全世界,只要有中文的地方,都有芳喵的讀者。

眾志成城,集眾人之力,做美好的事,「芳喵隨筆」如今五歲了,這五年的成長,是你們與我一起創造出來的。不論是讀者提問豐富了「芳喵隨筆」的知識庫,還是數以千計的病情與治療的私訊內容,都讓芳喵可以有更多強力的數據、經驗、知識來幫助大家。謝謝你們!

另外,也謝謝你們讓我參與你們的康復之路,話說,我八月正式回歸後,康復的讀者要記得報告呀!這半年大家怕打擾我,怕我沒心情、沒時間私訊,都減少跟我報告康復喜訊了,殊不知,芳喵這低谷的心情,正需要喜訊來振奮一下呢!還有廣大的、還沒康復的讀者們,也殷殷期待你們的喜訊來打氣唷!

最後再一次感謝,謝謝溫暖的你!

如果你覺得芳喵的文章和私訊能提供幫助,願意協助網站永續營運造福更多人,以及讓芳喵能有時間在私訊中照顧讀者,歡迎打賞芳喵,打賞芳喵有很多方式,你可以用優惠價購買你需要的東西順便無痛贊助芳喵,或是直接小額贊助芳喵,不管你選擇哪一種方式,芳喵都感謝你^_^
前往打賞芳喵:https://fangcat.com/reward/

我個人臉書沒有「自律神經失調」相關資訊,所以請不要加我個人臉書。若是不想漏接最新文章、活動、溫馨提醒或想跟我私訊,你可以選擇....

相連文章

臉書留言

一般留言