原來我是「先天性自律神經失調」,不是恐慌症

原來我是「先天性自律神經失調」,不是單純的恐慌症

從2011年12月24日第一次進急診到2012年1月13日第一次去拉菲爾人本診所,總共是20天,也就是說,我已經生不如死地撐過了20天。這20天幾乎吃不下任何東西,雖然沒量體重,但依照我易瘦的體質,應該已經掉了不少,人也已經虛弱到不行。


2012年1月13日這天,痛苦地爬起床,隨便穿了寬鬆的衣服,出門去拉菲爾診所,在電梯裡時,被我自己的臉嚇到,氣色不好不足以形容,整張臉是藍紫色的,還冒著冷汗,大概可以跟我氣喘急性發作時的臉相比了!

在計程車上,從鶯歌到台北館前路,30多分鐘的車程,一直想奪門而出,卻又癱軟在座位上動彈不得,沒有一個姿勢是舒服的,司機想跟我聊天,我卻連說一句話的力氣都沒有,很忍耐地繼續「度秒如年」,很怕我會吐在人家車上。

好不容易到了診所樓下,舉步維艱地走進診所,搖搖晃晃,速度大概跟月球漫步差不多。診所的幾個工作人員看到我,各個都一臉驚嚇,其中一個小護士馬上過來攙扶,帶我到一張舒服的單人沙發椅坐下,幫我報到,好親切,很溫暖。

接著一位助理帶我到諮詢室,詳細問了為什麼來看診、填寫生活習慣問卷、近期重大壓力事件表等等,完全不趕時間,問得很詳細。完成後,等了一下,就進到診間,醫生也很有耐心,也不趕時間,儘管外面大排長龍,仍然很仔細的問我病史,光是這兩位的耐心,就讓我感受到被重視了,終於有人很認真的想了解我的身體怎麼了,不管最終能不能治好,已經感恩在心。

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原來我是「先天性自律神經失調」,不是恐慌症

講述病史的過程,醫生和助理不住地大驚,一直不停地「蛤~~」。

首先是,我媽說我從嬰兒時期就很難帶,愛哭鬧,不睡覺。大一點的時候,晚上不睡覺會跑起來敲鍋子,偷吃外公的花。這失眠問題一直到大,幾十年都一樣,難睡易醒,睡眠品質不好,老媽說,還會做惡夢、大叫大鬧。

然後是免疫力沒作用,別人生病,我就生病,連可以終身免疫的痲疹,我都得了三四次。從小就咳嗽看不好,喉嚨都快要咳破,後來到26歲左右,氣喘急性發作去看醫生,才知道小時候不是感冒,是過敏性氣喘(沒有痰的那種,我阿姨的氣喘有痰,所以是一直氣管發炎生痰的樣子)。好笑的是,我小學到國中都是中長距離的游泳選手,還兼代打1500公尺長跑比賽。

皮膚也極容易過敏,曾經吃香菇過敏,吃牛肉過敏,海鮮更不用說了,常常都是嚴重的蕁麻疹,保養品也幾乎都不能擦。


還有體溫過高的問題,SARS期間,我哪裡也去不了,體溫隨便就是37度以上,小時候常常發燒超過40度(現在發燒也還是超過40度),老媽說,一星期要跑兩三次夜間急診,全身擦酒精退燒,老父老母都快瘋了,說生我折壽十年。夏天老公會叫我滾遠一點,因為太熱,冬天比較愛我。

最難搞的是低血糖、低血壓、低血脂,是的,三低,我的飲食完全要跟所謂的養生相反。曾經連吃三天清淡的餛飩就快休克送急診,小時候一天七餐,睡前那頓要是沒吃或吃不夠多,早上起來就眼前發黑昏倒(現在有時候還是會,所以一起床要火速吃早餐)。而且怎麼吃都不會胖,都不知道吃去哪裡,媽媽常被懷疑虐待我不給吃,妹妹說我的肚子裡有黑洞。

某次去宏恩醫院照顧外婆,沒吃早餐就過去,一到醫院看到蜂蜜蛋糕,抓起來就吃,然後就…快休克昏倒,把失智的外婆都嚇清醒了,漲紅著臉,坐起來抓著病床的扶手發抖。

然後,本來要去照顧人的我,也住院開了一間房,安排了大大小小全面的檢查。晚上長輩們都到了,碎碎念:「叫你來照顧阿婆,你怎麼自己也住進來了,湊什麼熱鬧?!」我也不願意阿!我怎麼知道吃個蜂蜜蛋糕會這樣。

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後來醫師來跟老父老母報告檢查結果,他說,沒有甲狀腺問題,沒有糖尿病問題,消化也沒什麼問題,但血壓低、血糖低、血脂低,他自己發明一個詞來形容我的體質叫「高消耗性體質」,意思是儘管我很會吃,但增加能量的速度趕不上消耗能量的速度(是阿!體溫這麼高,消耗不快才有鬼)。他建議我飲食要吃鹹一點,還要隨身攜帶葡萄糖。

另外,從此之後,我就知道,起床後不要空腹吃固體食物,要先喝點含糖飲料,因為啟動消化系統是需要消耗很大能量的,會使血糖突然降低。

到這裡,病史講完,用寫的都落落長了,醫生真的很有耐性,從他們的反應看來,我這種體質,他們好像並不熟悉,可能少見吧!最後醫生認為,不是單純的恐慌症,也不是因為壓力、焦慮引起的,因為我賦閒在家給老公養,沒有重大壓力事件,也沒有持續性的壓力或焦慮,再加上從小的病史,應該是「先天性自律神經失調」,恐慌感只是自律神經失調的其中一部分症狀。助理說,聽完病史,覺得我好像整組壞光光。

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Author: 芳喵

初衷只是紀錄與分享,默默地寫著,突然發現,寫作、分享、解惑,仍然是我最熱愛的事,曾經放棄了這些,竟由生病帶領我回到這條路上,塞翁失馬焉知非福。