2019台中場芳喵隨筆讀者聚會記錄

2019台中場芳喵隨筆讀者聚會記錄

2019年的台中場芳喵讀者聚會圓滿完成,很難得的男女人數各半,比較均衡了。這場聚會很特別,像研討會,也有讀書會的感覺,不光是討論了病情,還有一些蠻有深度的問題,大家也對芳喵的過去、現在、未來做了討論,甚至對「芳喵隨筆」這個網站的屬性做出了評論,而芳喵也揭露經營「芳喵隨筆」真正的企圖心。有參與的朋友可以來回味,沒有參與的朋友也可以來瞧瞧大家都討論了什麼,或許也有你可以做筆記的地方。

讀者熱情的小禮物

開場先來炫耀一下這次讓我有點驚訝又窩心的小禮物。首先是男讀者A送的迷你可愛招財貓,用意大概是希望芳喵不會餓死,可以安心地繼續服務大家吧!^_^現在這隻喵就放在電腦螢幕前陪伴我了。再來是男讀者B送的口紅,沒錯!是「男」讀者送的,據說是他太太喜歡的顏色,大概他覺得他家夫人擦這顏色很好看,也想讓我好看一下。

兩位讀者送的禮物,一位幫芳喵顧了裡子(money),一位幫芳喵顧了面子(漂亮),謝謝啊!現在裡外兼顧了。

2019台中場芳喵隨筆讀者聚會記錄

共同現象1 :自律神經失調在大醫院就醫普遍經驗不太好

這次參加聚會的讀者,輪流講自律神經失調就醫情況的時候,竟然很一致的在大醫院經驗都不太好。最主要的原因之一就是,大醫院為了賺錢,給醫生排了太多的病人,以至於每位病人可以得到的時間就那麼三五分鐘,芳喵在私訊中也經常聽讀者講「屁股都還沒坐熱就被趕出去了」。

另外的問題就是,因為醫生趕時間,所以有點像AI人工智慧,聽完症狀、開藥、結束,沒有花太多心思去關注病人,關心少了,可能就會有些事情沒有搞清楚,或是沒有交待一些注意事項。所以,在芳喵蒐集的良醫名冊裡,大醫院的醫生是鳳毛麟角,診所的醫生佔多數,由此看來,我覺得從時間限制的方面也可以看出病人康復的比例。

共同現象2 :大家都很注重「心理狀態的調整」

這次聚會居然不用我特別宣導,大家都已經從我的文章中注意到心理狀態要好好照顧的部分,真是讓我深感欣慰呀!有人去做了心理諮商,有人很認真去探索了自己的內心,有人開始為自己的生活增添一點喜愛的活動。其中一位在私訊時告訴我,當我開導他要多多「愛護自己」,多做一點愛護自己的事情的時候,他哭了。聚會現場的時候,他又強調了一次,是「真的哭了」,不是形容詞誇飾法,不是開玩笑。可見,以前有多不愛護自己,聽到「愛護自己」竟然會這麼委屈。

在聚會中,我也說出了我現在經營「芳喵隨筆」的目的,我其實是想藉由自律神經失調的主題來告訴大家,你有權過一個健康快樂、自由、享受熱情揮灑的人生。你快樂,自律神經就快樂。自律神經是一個在你忘了愛護自己、忘了為自己挺身而出時,拿棒子打醒你的監督官。

所以,凡是有把芳喵的話聽進去的人,都能把「自律神經失調」這個危機化成轉機,讓人生出現一個轉折點,這轉折點之後的人生,都會更快樂、更充實、更了解自己真正想要什麼、更懂得如何讓自己愉悅,也因此能在康復之後,更容易長久地維持健康,不再復發,就像芳喵一樣。

送口紅的那位讀者說,芳喵宣揚的理念已經成為他的信仰,「芳喵隨筆」也已經是個「自律神經」相關知識很齊全的工具型網站,有任何跟自律神經失調有關的問題,一定能在網站裡找到答案。他說他是我的鐵粉,我也很高興有這樣的鐵粉,完全抓住了我想要「芳喵隨筆」達成的任務。這是自我期許,我希望「芳喵隨筆」可以成為

  1. 鉅細彌遺的「自律神經」知識百科
  2. 幫助大家「勇於改變,擁抱快樂人生」的心靈百寶箱

第二項看起來是第一項的延伸,因為你快樂,自律神經才會健康,但是以重要性來說,以芳喵想傳遞的核心價值來說,第二項才是重點,我的很多文章都是希望你能在生病時期安心,不要因為誤解或不懂而驚慌,治療才會更順利。但是我更多的是希望你開心,想把更多的文章重點放在如何能活出愉悅的生活。我很在意我的人生是否自由、快樂、以及做自己能沈浸在熱情的事,不知道為什麼,我也很在意別人的人生是否也自由、快樂、做著自己熱愛的事。或許是因為我覺得這才是生命的意義與價值吧!

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2019台中場芳喵隨筆讀者聚會記錄

打斷自律神經失調的惡性循環

自律神經失調的惡性循環長得像這樣:你長期心理狀態不佳,給自律神經造成了超過負荷的重擔→自律神經就失調了,產生很多症狀→症狀讓你很痛苦,所以你心理狀態更糟了→更糟的心理狀態又再給自律神經更多的傷害,讓它很難恢復平衡→於是症狀變得更嚴重,或是產生更多症狀→更多的症狀讓你更痛苦更驚慌。這樣循環下去,不管是生理還是心理都會越來越糟,所以我們必須找出一個可以下手打斷這個循環的地方。

2019台中場芳喵隨筆讀者聚會記錄

在聚會中談到這個問題,是因為有人問到:自律神經失調之後,情緒很糟是正常的嗎?我當場表演雙手舉高揮動,大喊「我生病了,耶~,好開心喔」,應該有嚇到大家,然後我趕快補了一句「這樣才是有病吧,誰生病會好開心的啊?」其實在私訊中,我通常也是這樣回答讀者的。

然後就延伸到心理生理惡性循環的問題了,上面那個圖的兩端,我們真正能控制的是「心理狀態」,所以打斷惡性循環要從「調整心理狀態」下手。舉個大家應該都有過的症狀-頭痛,當我們頭痛的時候,你越去注意它,就會覺得怎麼好像越來越痛了,所以關鍵就是「你不要一直去注意症狀」,去做點轉移注意力的事情,追劇、滑臉書等等,不花大腦力氣又能讓你轉移注意力的事,你可以多多實驗,看哪種活動可以讓你專注在上面,不會去注意症狀、也不會一直思考那些會讓你產生焦慮、急躁、恐懼、緊繃等等情緒的事情。

※延伸閱讀:自律神經失調病情反覆時怎麼辦?

健康穩固後才減藥

有位讀者提到,吃了很多年的藥,現在醫生將他的藥方改成不舒服的時候才吃,現在的情況就是遇到天氣變化等等的刺激因素還是會出現症狀,一直沒有好透。

這個問題,首先要說的是,自律神經失調的治療是讓藥物長期在身體裡維持一個固定的濃度,扶持自律神經,讓它逐漸修復自己,回復到正常運作的功能,當它完全恢復健康,有良好的調適能力,再也不會因為風吹草動就出現症狀,這時才會安排減藥,讓藥物治療逐漸退場。

所以吃藥不能想到才吃或是不舒服才吃,也不可在它還沒完全痊癒之前就結束治療。讀者的醫生為何這樣安排?我不清楚,所以請他回去再跟醫生商量,好好地治療徹底,再來談減藥這回事。

在芳喵接觸的一千多位讀者中,經常出現讀者自己急著減藥的,此舉實在是有點短視近利了(少吃點藥,心理上覺得好過),反而壞了長遠的利益(真正的徹底痊癒)。所以,小不忍則亂大謀,相信大家都懂,別再急著減藥囉!

不要因為副作用就擅自停藥

有位讀者只要吃藥一有不舒服,就自己把藥停了。這件事不只他會做,很多芳喵的讀者也做了。所以要特別來說一下,這樣只會讓自己一直處在好不起來的境況裡唷!

※延伸閱讀:自律神經失調治療藥物的副作用處理方法

首先,自律神經失調的主要治療藥物有個特性:如果吃藥出現副作用,持續服藥2-3週後,身體比較適應,副作用可能會減輕或消失,如果2-3周之後仍然沒有改變,再來考慮要如何處理。所以,吃個幾天就把藥停了,根本沒有給身體適應的機會,也沒有給那顆藥一個機會。更何況,吃到不適合的藥,應該要回診請醫生換藥處理,或調整劑量,而不是直接把藥停了唷!

再來就是,副作用可以分成「可以忍耐的」、「不可以忍耐的」、「可以用其他方法處理的」。只有「不可忍耐的」副作用,芳喵會建議立刻回診請醫生換藥。而「可以用其他方法處理的」副作用,比如便秘,可以吃益生菌+多喝水來排除,嗜吃變胖也可以改用健康食物來處理。

※延伸閱讀:腸道健康,自律神經就健康!如何選擇益生菌?芳喵的九大評估項目

※延伸閱讀:自律神經失調治療怕變胖,你可以這樣做

大家討論芳喵的過去、現在與未來

芳喵的過去

大家聽完芳喵的童年經歷、病史變化等等的故事之後,七嘴八舌的交換了以下的意見

讀者甲:你竟然能活下來,帶天命的
讀者乙:有使命
讀者丙:天將降大任於斯人也

這算是給我坎坷的過去賦予一點價值嗎?不過,我挺欣賞大家能從這樣的角度看待一個有點悲劇的故事,希望你們看待自己的生病也能有這樣的想法,這樣心理狀態會好一點,會比較正向,情緒比較平穩。

芳喵的現在

其實談到芳喵的現在,是因為有讀者突然想到一個很深的心理問題。這是他在聽到我小時候即使身體很破爛,卻仍然做了游泳選手八年的故事後,問了我一個問題「如果你沒有游泳選手的那段經歷,會不會就沒有那麼習慣拼命的性格?」

於是大家又開始了七嘴八舌的討論,「她不游泳拼命,也還是會找個東西拼命啦」,然後這幾位讀者突然很意見一致地認為,看我的文章就知道我還是很拼命,文章看起來很要求完美啊!我大笑,「我真的沒有很拼命,已經改很多了,你們看到的文章,在我的標準裡只有80分」。換大家笑,「可以了,保持這樣就好,不然太深奧就看不懂了」。

芳喵的讀者中,也有很多跟芳喵一樣自我要求很高、完美主義的人,希望你們也可以修煉一下,把標準降低,80分就可以了,你瞧,芳喵80分的作品已經讓讀者很滿意了^_^。

芳喵的未來

關於芳喵的未來,大家也討論了很多,主要是出書和做Youtuber,出書的部分,芳喵今年大概無法完成,不過在跟出版社接洽的過程中,考量內容的自主性、寫書的時間壓力以及出版社的意願問題,目前決定是慢慢寫,寫完後以募資的方式出書,所以,沒有意外的話,明年應該是會寫完,然後開放募資,大家訂了多少本,我就印多少本,比較沒有銷售壓力,時間上也比較彈性。

內容的自主性這方面特別說一下,芳喵的文章在自律神經失調病患或家人的眼裡是很有共鳴感、即視感的,讀者們經常在私訊這樣告訴我,然而,正如一般人難以理解自律神經失調,在那些無病無痛的出版社編輯們的眼裡,可能是非常沒有感覺的內容,因為自律神經失調不像癌症那麼好想像,對於癌症,大家都有一定程度的認識,而且知道可能會死,比較容易體會病人的痛苦。所以,如果讓出版社審稿,最後可能會偏離我想給予讀者的內容,因此,採用募資方式,我在內容上可以有完全的自主權。

Youtuber的部分,因為芳喵有鏡頭恐懼症,而且深覺很不上相,並且醫療相關內容,我怕一個不小心被罰錢,影片要改,沒有改文字這麼快,太麻煩了。好,我知道這些聽起來還是像藉口,再容我想想吧!反正現在也真的是沒時間做,並且芳喵明年要回去大學進修「心理諮商」,拿個畢業證書,就更忙了。大家給點耐心,再等等吧!感謝!


不要擔心你的記憶力

以上內容,包括過去每一篇聚會記錄文,都是會後好幾天,憑記憶寫出來的,有些參與聚會的讀者們看到聚會記錄,說我記憶力好好,因為他們在現場從沒看過我寫筆記或開錄音筆。

而我現在因為先天性自律神經失調的關係,即使健康狀態極佳,卻仍然有一顆主要治療藥物是不能停的,所以藥物並沒有使我思考能力或記憶能力不好,反倒是以前還在病的時期,自律神經失調有時候會讓我覺得思考、記憶能力下滑。所以,你的記憶力也會在你康復之後回來的,不要擔心!

芳喵感想

這次聚會,現場多位讀者很認真在寫筆記,還會指著筆記問延伸題,搞得很像讀書會,芳喵也很開心看到大家這麼認真。與會讀者們說很喜歡這種小班制的聚會,大家一起聊感覺很好,笑料百出,討論熱烈,話題更深入。說到討論熱烈,芳喵難得在聚會能把餐點吃完,要歸功於大家踴躍發言,順帶一提,台中三皇三家的凱薩雞肉沙拉真的太好吃了。另外笑料百出的部分,說一個讓你們也笑一笑,我第一次聽到因為失戀去看身心科的,沒什麼症狀,就是失戀難過而已。

還有太多太多記得的回憶,但是無法通通搬上來,總結一下,在台中的聚會很開心,都是幽默的孩子,話題深入卻輕鬆好笑,雖然是第一次見面,彼此都是陌生人,卻好像是認識一段時間的朋友,這種感覺很好,謝謝你們的參與。

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