自律神經失調患者的家屬應如何陪伴?

自律神經失調患者的家屬應如何陪伴?

這篇是要寫給「自律神經失調患者」的家屬看的,有不少家屬都問過我,到底該怎麼對待病人,通常不知道怎麼對待,都是因為不了解病人的痛苦。身為家屬,一個健康的正常人,你們一定很難理解「自律神經失調」到底會帶來什麼樣的感覺,導致你的家人至親活得這般痛苦、這般難纏。我建議你可以先看看我的回憶錄,再來看我接下來要告訴你們的事情。

延伸閱讀:自律神經失調回憶錄

在我的回憶錄中沒有提到的細節,在這裡一一揭露。


自律神經失調可能會造成虛弱

如同我在「自律神經失調,每個人症狀都不同」中說的,自律神經失調的症狀百百種,每個人症狀可能不會完全一樣,所以,虛弱這個現象,可能會,不是一定會出現。所謂「虛弱」,讓我這樣形容,

  1. 逛大買場不用多久,就會癱在手推車上,全身癱軟,走不動
  2. 整天無精打采、懶懶的,什麼都不想做
  3. 如果坐火車、捷運,不幸沒有座位,站沒多久就會想要坐在地上
  4. 能躺絕對不坐,能坐絕對不站,即使只是坐在電腦前都坐不了多久就想去沙發上躺
  5. 不要以為他走得出門,就一定能做其他事,例如健走、登山。有的人出門到餐廳,即使只是坐在那裡,都用盡了他所有的力氣,體力耗盡就容易「自律神經失調急性發作」,要送急診的。

所以,身為家屬,請盡可能不要找他出門,或要求他分擔家務,我知道這樣你們會很辛苦,但是,話說回來,你真的要求他,最有可能的結果是他做不了,然後他會產生一堆的內疚情緒,會有壓力,而這些都是再度傷害自律神經的東西,結果導致他的康復進度延長,對你而言,不也是延長了你的辛苦期嗎?所以,暫時體諒他囉!

自律神經失調患者的家屬應如何陪伴?

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自律神經失調可能會造成脾氣暴躁

自律神經失調為什麼會造成脾氣暴躁,有兩種可能的原因,

  1. 睡眠障礙:睡不好是很讓人抓狂的事情,你試試看一星期都只睡兩三小時,會不會很容易火山爆發,更不要說整年睡不好了。
  2. 忍耐病痛:長時間忍受不舒服,會耗光一個人的修養與耐性,不然你試試暈車嘔吐一星期看看,如果你連一天24小時都忍受不了,就更別說整年暈眩、噁心了。而且這不過是其中一種症狀而已,通常都會有數種,甚至十數種症狀同時發生。

如果跟我一樣不幸,兩種原因都有,那麼可想而知,脾氣會有多不好,我在「睡眠障礙,為什麼接受治療後不能馬上好睡?」中說過,還好我沒有摔東西的習慣,不然現在當真是要家徒四壁了。對身為家屬的你而言,最好的辦法是在他爆發的時候,跟他說一句「好了!我知道你不舒服」,然後就走開,給他時間空間回復冷靜。


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自律神經失調可能會造成很難溝通

自律神經失調基本上就是腦子裡的化學物質不平衡、缺乏,所以,腦子很難用、忘東忘西都是很正常的現象。

另外,醫生說了,倘若人長期在病痛中,會因為病痛變成他眼中最大的事,以至於無法去看到別的事情,不管講什麼,他都會以病痛為出發點,沒有辦法正常邏輯思考,醫生稱為「視野窄化」。

身為家屬的你,除非你有無限耐性去解釋,不然,還是打住話題吧!不要強迫他去思考太有深度的東西,他可能很難辦到。他現在最需要的東西是無腦、無營養、搞笑的內容,能讓他怎麼放鬆,就怎麼讓他放鬆。


自律神經失調可能會造成壓力承受度為0

自律神經失調的原因,根本上來說,就是各式各樣的壓力,天氣壓力、個性壓力、經濟壓力、噪音壓力、過勞壓力等等,所以當壓力累積到迫使自律神經再也無法承受而罷工失調時,你再多給他任何「一點點」的壓力,就算你覺得跟羽毛一樣輕,對他來說,都已經是不可承受之重,跟原子彈差不多大。

這種時候,你若是整天「追進度」,你病情改善多少啦?你什麼時候可以出門啊?你已經吃藥了,怎麼還不舒服啊?等等諸如此類的問題,對他來說,也都是一種壓力,屬於「沒有控制權」的壓力,因為這些都是他不能控制的事情。

所以,身為家屬的你,不要特意去關心他的病情,等他自己開口。我知道你很想知道答案,那不如多看看我的文章「自律神經失調治療Q&A」,這樣就會知道答案了,別再去問他了唷!


自律神經失調可能會造成恐懼出門

有半數的自律神經失調患者,症狀包含莫名焦慮、莫名恐慌、心悸、暈眩、胸悶等,非常容易受到環境因素體力消耗而引發「自律神經失調急性大發作」,突然路倒。

只要曾經倒在路上過,或曾經在外面發作過,都會有極大的「出門恐懼症」,只要叫他出門,還沒出門就會出現「預期性焦慮」。因為外面的不受控制因素太多,基本上就是個可怕的環境,不知何時會踩到地雷。例如以下因素

  1. 遇到賣古早傳統爆米香的攤販,無預警地碰一聲,突如其來的巨大噪音會刺激到自律神經,失調時,對噪音很敏感
  2. 看動作片電影,同上,太多大聲的音效
  3. 經過某小吃攤,濃郁的香味,平常超級吸引人的,但是對自律神經失調的人來說,只有一個「噁」字
  4. 進到空調不良的室內空間,悶、熱、二氧化碳濃度太高,也會刺激到自律神經
  5. 出門時間太長、走太多路,一個不小心耗盡體力,就很容易直接倒地

所以,身為家屬的你,在他康復達五成以前,最好不要要求他出門,如果康復達五成,也不能一下子就要求他去遠的地方,要漸進式,慢慢拉長出門的時間和距離,關於如何進行,可以參考「自律神經失調時如何增強心理素質」。

一方面因為在他還很恐懼的情況下,焦慮會誘發自律神經失調急性發作,另一方面,出門可能遇到地雷,直接誘發急性發作。不論哪一種原因引發自律神經失調急性發作,都會讓他花上好一段時間恢復,同時也拉長了治療期,不是好事。所以上面建議的「漸進式」是建立信心、消除恐懼的好辦法,請善用。


結語

統整上述的內容,作為「自律神經失調患者」的家屬,基本上就是幾個原則

  1. 不要管他
  2. 暫時體諒

這就是我老公對待我的方式,因為,只有我才知道怎麼樣能讓我自己舒服一點。另外,我有時候會忘了之前的教訓,試圖在天氣很悶的時候挑戰出門,他通常會很貼心地阻止我,說今天太悶了,不適合,改天吧!他還會在出門前事先幫我規劃避開地雷的行程。

作為家屬,可能會很辛苦,但是不難陪伴,大多數時間,讓他想幹嘛就幹嘛,無需太多干涉,你也會比較輕鬆,也能避免跟他產生衝突。

希望這篇文能讓家屬們都更了解「我們過的是什麼樣的日子」,找到更好的陪伴方式,這等於也幫了病人一個忙,他會比較舒服,也會比較容易康復。

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Author: 芳喵

初衷只是紀錄與分享,默默地寫著,突然發現,寫作、分享、解惑,仍然是我最熱愛的事,曾經放棄了這些,竟由生病帶領我回到這條路上,塞翁失馬焉知非福。